Ziektelastmeter COPD

Doel

Ziektelast is hoe een patiënt zijn of haar ziekte ervaart; fysiek, emotioneel, psychisch en sociaal. De ziektelastmeter COPD brengt dit eenvoudig in kaart. De resultaten van dit meetinstrument geven de patiënt de mogelijkheid met de zorgverlener plannen te maken en doelen te stellen om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.

De ziektelastmeter is een hulpmiddel voor de integrale aanpak en persoonsgerichte zorg, in te zetten bij patiënten met COPD. Het instrument onderscheidt niet echt subgroepen maar geeft een visuele weergave van de integrale gezondheidstoestand van de patient op basis waarvan, in onderling overleg tussen patiënt en zorgverlener, een focus voor behandeling kan worden gekozen. Met het instrument kan tevens ontwikkelingen in de integrale gezondheidstoestand gemonitord worden. Een instrument voor zorg op maat.

De ziektelastmeter maakt onderdeel uit van de zorgstandaard COPD en kijkt in tegenstelling tot de GOLD-indeling bij COPD naar meer dan alleen de longfunctie van de patiënt. Bij de ziektelastmeter staat de ‘ziektelast’ van de patiënt centraal. Hierbij wordt gekeken naar de integrale gezondheidstoestand van een patiënt die bestaat uit vier onderdelen: stoornis, klachten, beperkingen, kwaliteit van leven

Toelichting instrument

• Hoe in de praktijk te gebruiken:
  Meetinstrument met vragen over symptomen, functionele status en mentale status (Clinical COPD Questionnaire) aangevuld met vragen over vermoeidheid en emotionele ervaringen. Wordt ingevuld en er verschijnt een visuele weergave op de computer. Deze visuele weergave dient ter ondersteuning van het gesprek tussen patiënt en zorgverlener.
• Score/uitkomst:
  Wat doet de ziektelastmeter:
  • Het meten van ziektelast
  • Structuur geven in consult
  • Inzicht geven in de ziekte
  • Shared decision making
  • Koppeling ervaren ziektelast aan behandeling
  • Monitoren en follow-up van de patiënt
  • Richting geven aan individueel zorgplan
• Benodigde tijd: —

Doelgroep(en)

COPD

Validatie en effectiviteit

Randomized Controlled Trial uitgevoerd  onder meer dan 350 COPD patiënten om de meerwaarde van de ziektelastmeter te testen ten aanzien van standaard zorg. Aan het onderzoek doen 20 longartspraktijken en 40 huisartspraktijken mee. Een groep COPD patiënten wordt met de ziektelastmeter COPD behandeld en een ander deel op normale wijze.

De uitkomst van het onderzoek laat zien dat deze gevalideerde vragenlijst (CCQ+4 vragen) in combinatie met de visuele weergave en de beslissingsondersteuning leidt tot een betere kwaliteit van zorg en een betere kwaliteit van leven. Het gebruik van deze tool vergt uiteraard ook gespreksvaardigheden van de gebruiker om tot gezamenlijke besluitvorming te komen. De gebruikers van deze tool tijdens het onderzoek geven met grote meerderheid ook aan dat het voor hun goed werkt om op deze manier met de patiënt te communiceren. Het stelt de zorgverlener in staat om gelijk gericht een gesprek te voeren met de patiënt. Ook patiënten ervaren de tool als zinnig omdat er nu ook aanleiding is om over moeilijkere onderwerpen te spreken.

Publicatie over de effectiviteit: Effectiveness of the Assessment of Burden of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (ABC) tool: study protocol of a cluster randomised trial in primary and secondary care, Slok et al. BMC Pulmonary Medicine 2014, 14:131 //www.biomedcentral.com/1471-2466/14/131

Training / opleiding zorgverlener gewenst

Scholing gewenst.
Scholing is in ontwikkeling bij CAHAG.

Vorm

Gevalideerde vragenlijst met visuele weergave op de computer

Waar te vinden?

Achtergrondinformatie Long Alliantie: Ziektelastmeter COPD Functioneel ontwerp & specificaties, 2016

Kosten instrument

—

Ontwikkeld door /contactpersoon

De werkgroep ziektelastmeter bestaat uit: prof. dr. Onno van Schayck en dr. Hans in ’t Veen. Universiteit Maastricht/ PICASSO voor COPD.

• Artikel over de ontwikkeling van de Ziektelastmeter: Development of the Assessment of Burden of COPD tool: an integrated tool to measure the burden of COPD. (npj Primary Care Respiratory Medicine (2014) 24, 14021; doi:10.1038/npjpcrm.2014.21; published online 10 July 2014)

Organisaties die werken met methode / instrument

—

Voorbeelden, succes- en faalfactoren uit de praktijk

Ziektelastmeter onderzoek laat zien dat deze persoonsgerichte aanpak bij COPD werkt.

Datum van bijwerken /plaatsing instrument

Bijgewerkt juli 2017: met informatie NIVEL ‘Inventarisatie meetinstrumenten zelfmanagementondersteuning’